Les patients parkinsoniens invités à danser et encouragés à gravir les montagnes

Laurence Dardenne

Escaladez une montagne - pourquoi pas le Kilimandjaro comme le feront des patients néerlandophones en octobre prochain -, ou, plus simplement, dansez à Libramont. Qu'importe, mais bougez, faites de l'exercice physique! En groupe, de préférence. C'est le message qu'adressent les médecins neurologues aux patients atteints de la maladie de Parkinson, dont c'est la Journée internationale, demain, le mardi 11 avril.

"Nous sommes persuadés que la thérapie par l'exercice aura une valeur prépondérante dans le traitement, si elle est pratiquée dès le début, sachant qu'à l'heure actuelle, on fait les diagnostics le plus souvent au moment de l'apparition des premiers symptômes moteurs, a expliqué le Dr Olivier Bouquiaux, neurologue, au CHU Liège, lors dune conférence organisée lundi, à Bruxelles, par la société biopharmaceutique Abbvie. Sur le plan thérapeutique, plusieurs publications scientifiques démontrent effectivement les bénéfices d'une activité physique, qu'elle soit endurante ou en puissance. Dans la maladie de Parkinson, la thérapie par l'exercice se positionne comme une modalité efficace et complémentaire aux autres traitements actuellement disponibles pour améliorer les capacités physiques mais également la qualité de vie et sans doute les fonctions cognitives et l'humeur du patient. Qu'il s'agisse de renforcement musculaire, d'exercices aérobies, d'équilibre ou d'étirements, la multiplicité des approches est recommandée. Il est important que l'intensité soit significative. Enfin, la pratique en groupe et supervisée paraît préférable. Il y a en effet souvent chez les patients parkinsoniens un sentiment de honte et donc une tendance à l'isolement. Ces personnes sont généralement sédentaires et les remettre en mouvement constitue un vrai défi."

Un effet thérapeutique mais aussi préventif

L'initiation doit être répétée ou ininterrompue, précoce voire préventive. Plusieurs études épidémiologiques ont en effet démontré que la thérapie par l'exercice semble aussi avoir un effet préventif. "Ces publications démontrent effectivement que plus on a une activité physique intense, plus elle est précoce et plus petit est le risque de développer un jour une maladie de Parkinson", affirme le spécialiste.

Aux limitations individuelles que sont le sentiment de honte et la sédentarité, s'ajoutent des limitations "environnementales", fait remarquer le neurologue. "Dans l'esprit collectif, il y a encore la fausse croyance que l'activité physique intense est délétère pour les maladies neurodégénératives, ce qui, sauf exceptions, n'est pas le cas. Il y a aussi toujours une méconnaissance de la part des patients, mais parfois aussi des médecins, quant à l'efficacité thérapeutique réelle de la médecine par l'exercice bien conduite. Enfin, dans notre pays, il manque surtout d'infrastructure et il n'y a aucun moyen financier pour encourager les patients à pratiquer une activité physique adaptée et de qualité. C'est un gros problème. A l'heure actuelle, ces activités physiques se font le plus souvent dans les services de médecine physique et de réadaptation".

Les patients parkinsoniens invités à danser et encouragés à gravir les montagnes
©Kinesiphilia


La danse, une activité thérapeutique par excellence

Partant de ce constat, une initiative locale a été développée, visant à informer, éduquer et motiver les patients mais aussi les médecins. "Nous avons mis au point un programme de reconditionnement à l'effort, dédié aux patients qui n'avaient jamais fait d'activité physique, poursuit le Dr Bouquiaux. Baptisée Fit your mind, cette asbl propose des activités physiques adaptées avec un encadrement de qualité. Elles sont essentiellement axées sur la marche nordique, le fitness et la natation. Malheureusement, nous n'avons pas rencontré le succès escompté. Raison pour laquelle nous avons entamé une réflexion. Nous nous sommes demandé comment faire un travail en résistance, en endurance, de l'exercice d'équilibre, d'une intensité significative, de façon ininterrompue, collective, supervisée. Une activité aussi qui rende la fierté, qui montre une autre image de la maladie, qui implique le partenaire que l'on a souvent trop tendance à oublier dans cette maladie chronique. Une activité physique qui encourage une adhérence au projet, qui stimule le processus de résilience et qui rende le patient "actient". Nous nous sommes ainsi intéressés notamment aux thérapies émergentes qui utilisent la technologie numérique"

Après toute cette réflexion, c'est finalement la danse qui a retenu l'attention. "Cela nous a vraiment sensibilisés à l'importance de l'indiçage, précise le neurologue. Il s'agit d'une technique de rééducation du parkinsonien qui va, par les stimuli sensoriels, lui permettre de re-bouger et re-déclencer un mouvement dont il a perdu les capacités d'initiation par sa perte en dopamine endogène au fur et à mesure de la maladie. La danse est en effet une activité physique bourrée d'indiçages cognitifs, qu'ils soient sensoriels, visuels (on travaille beaucoup en miroir avec le partenaire), auditifs. On développe donc des voies nerveuses par cette activité. Combinée à la musique, la danse stimule l'activité mentale et physique et relie le corps et l'esprit. Elle rend les mouvements remarquablement plus fluides et améliore la perception de l'espace, l'équilibre et la force musculaire. Mieux, les participants reprennent confiance, refont des projet, redécouvrent la joie de vivre".

C'est ainsi que sont nés des cours collectifs de danse, donnés par des professionnels, et un grand spectacle baptisé Kinesiphilia, signifiant "amour du mouvement", qui a eu lieu le 8 mars 2015. Il aura fallu un an pour mettre au point 9 chorégraphies auxquelles ont participé 60 parkinsoniens. De fil en aiguille, le projet s'est développé dans tout le pays. Il rassemble aujourd'hui quelque 250 danseurs.

Kinesiphilia a également fait l'objet d'évaluations sur le plan médical. Il en ressort qu'au terme d'un an de pratique, une séance hebdomadaire de danse moderne améliore globalement les capacités motrices, les aptitudes cognitives et la sensation de bonheur chez les patients atteints de la maladie de Parkinson. Que demander de plus?


Témoignage

L'asbl Gym Sana propose des activités adaptées

"Depuis un an, je participe à un cours de gymnastique adaptée pour malades atteints de Parkinson. Notre professeur nous propose tout un programme d’exercices visant surtout à garder notre mobilité et notre agilité. Nous faisons également de la relaxation. L’ambiance du cours est chaleureuse et notre professeur nous communique son optimisme et sa joie de vivre, ce qui nous fait énormément de bien. On nous encourage à nous entraîner chez nous, ce que je fais régulièrement. Le résultat est très positif. A ce cours, on soigne le corps mais aussi le mental."

Comme une centaine d’autres patients, Suzana suit chaque semaine un cours collectif avec l’asbl Gym Sana qui propose ici de la gym, là de la marche nordique. A côté des séances de kinésithérapie, ces activités physiques adaptées en groupe permettent assurément d’améliorer la qualité de vie des personnes et les bienfaits existent tant sur le plan physique et psychologique que social. Parce que, en créant du lien, cette gym en groupe constitue un bon moyen de lutter contre le repli sur soi, une attitude fréquente après le diagnostic. A ce rendez-vous hebdomadaire, les personnes se soutiennent et s’aident pendant la séance. Les participants échangent leurs difficultés mais aussi leurs progrès après le cours, voire organisent d’autres rencontres en dehors de celui-ci.

Plus d'infos: Asbl Gym Sana – www.gymsana.be


Parkinson en chiffres

En Belgique, on estime à près de 50000, le nombre de patients atteints de la maladie de Parkinson.

Un chiffre qui pourrait doubler d'ici 2030.

Dans le monde, ils seraient quelque 10 millions.

C'est en 1817, il y a tout juste 200 ans, que le Dr James Parkinson découvrait le syndrome qu'il allait appeler "The Shaking Palsy", ou la paralysie agitante.

"La principale contribution du médecin londonien James Parkinson (1755 – 1824) fut d’affirmer, à partir de l’observation de 6 patients, que la conjonction de certains troubles du mouvement pouvait être témoin d’une maladie distincte des autres décrites jusqu’alors, a expliqué le Professeur Gaetan Garraux, du CHU Liège. Cette description princeps figure dans la monographie intitulée "An Essay on the Shaking Palsy", publiée en 1817. Depuis lors, la recherche a été jalonnée de multiples découvertes, parfois spectaculaires, dans de nombreux domaines. Malgré tout, la démarche de James Parkinson, basée sur une observation attentive des patients, reste une des pierres angulaires du diagnostic clinique et de tous les travaux de recherche en cours chez l’homme".


En octobre prochain, une équipe de sept patients belges atteints de la maladie de Parkinson partiront à l'ascencion du Kilimandjaro, la plus haute montagne du continent africain avec ses 5895 mètres. L'AZ Sint-Rembert de Torhout et le groupe de jeunes de la Vlaamse Parkinson Liga soutiennent cette expédition. "Notre principal objectif est de dépasser les limites imposées par la maladie et d'aider la recherche fondamentale sur la maladie", a expliqué le Dr Jan Maes, neurologue, lors d'une conférence organisé jeudi à Bruxelles par la société biopharmaceutique Abbvie.

Le Belgian Brain Council

Inspiré par le Conseil Européen du Cerveau, mis en place au niveau européen en 2003, le Belgian Brain Council (2005) est la première organisation nationale qui réunisse toutes les parties concernées. Cette plateforme nationale, unique et multidisciplinaire est composée de nombreux chercheurs de toutes les universités belges, associés à des sociétés scientifiques de neurologues et de psychiatres, d’autres intervenants médicaux et paramédicaux sur le terrain, de nombreuses associations nationales de Patients et des firmes pharmaceutiques, tous concernés par le cerveau et ses maladies sur le plan neurologique ou psychiatrique. L’association de l’expertise de tous a pour but d’informer et de sensibiliser le grand public, de stimuler les progrès dans la recherche et son financement, dans le but final d’améliorer la qualité de vie des patients et de leur entourage.

"Le maintien de la meilleure qualité de vie avec un cerveau qui fonctionne parfaitement garantit la continuité et le progrès de notre société, explique le Dr Gianni Franco, neurologue, vice-président du BBC. Comprendre et optimiser l’organe qui nous permet de percevoir, de penser et d’agir, c’est l’un des grands défis du 21e siècle. Avec son ambitieux Plan Belge du Cerveau (voir annexe), le BBC veut réunir tous les acteurs des secteurs politique, public et privé, et les motiver à la lutte contre les maladies du cerveau".