Vous avez reçu, récemment ou pas, un diagnostic de maladie d’Alzheimer ? Vous vivez au quotidien des difficultés de mémoire et de langage qui vous inquiètent ou vous handicapent ? Vous supportez difficilement les regards qui se posent sur vous depuis l’annonce de la maladie ? Vous craignez son évolution dans les années à venir ? Ce livre s’adresse d’abord à vous, car c’est bien de votre vie qu’il s’agit."

Dès les premières lignes de "Vivre avec Alzheimer, comprendre la maladie au quotidien", l’ouvrage de Valentine Charlot, docteur en psychologie, neuropsychologue et gérontologue, le ton est donné.

Vous avez pris le parti de vous adresser directement au malade - ce qui est assez rare - plutôt qu’à son entourage, pourquoi ? 

Tout simplement parce que, pour nous, dans nos pratiques au sein de l’ASBL "Bien vieillir" où je travaille, c’est une des valeurs fondamentales; l’autonomie et le respect des capacités de la personne à décider, à exprimer ce qu’elle souhaite… Car la maladie d’Alzheimer n’empêche pas la personne de s’exprimer, même s’il y a des sujets pour lesquels cela devient plus difficile au fil de l’évolution des troubles. Nous estimons que, beaucoup trop vite, on considère que la personne atteinte d’Alzheimer n’est plus capable de donner son avis et que ce n’est plus la peine de le lui demander. En prenant le parti de m’adresser à cette personne, je lui dis que c’est elle qui est concernée en premier lieu. Et si ses capacités cognitives ne lui permettent plus de lire le livre, de la façon dont il est écrit, un proche ou un professionnel peut le lui dire. Et ainsi s’interroger de son côté sur sa manière d’intégrer la personne dans sa réflexion au sujet de sa vie. 

Impliquer la personne atteinte d’Alzheimer est essentiel ?

Absolument, que ce soit pour de toutes petites choses comme pour de grandes décisions. L’impliquer, c’est parfois simplement la regarder lors d’une conversation, en lui demandant son assentiment avec la tête. mais c’est aussi l’informer, lui demander son avis… Pour les proches, j’observe dans mes consultations que le fait d’avoir pu dire des choses est un soulagement, même si cela n’a pas forcément abouti à une décision. 

Jusqu’à quel stade de la maladie est-il important de continuer à impliquer la personne ? 

Je n’ai pas de limite à ce niveau. Même avec une personne qui, verbalement, ne communique plus du tout, j’estime qu’il faut continuer à lui parler, voire à communiquer davantage par du non-verbal. Simplement lui dire : "Je suis là, ne t’inquiète pas…" Même si la personne ne répond pas, c’est important. On a souvent l’impression que ces personnes ne comprennent pas parce qu’elles ne peuvent plus parler, mais la compréhension reste beaucoup plus longtemps préservée que la ‘production’; il y a un décalage. Et même si les mots ne sont plus accessibles, le fait d’être présent, de la considérer a un impact positif. Donc, jusqu’au bout, je conseille aux proches de s’adresser à leurs parents. 

Parler est important, mais surtout sans infantiliser… 

En effet, c’est une tendance que l’on a déjà dans le cas du vieillissement tout à fait classique. Pour la maladie d’Alzheimer, c’est une croyance qui est vraiment fort ancrée. Le fait de penser que ces personnes redeviennent enfants à cause de certains de leurs comportements peut avoir des effets dévastateurs. Avant tout sur la valorisation, l’estime de soi de la personne à laquelle on s’adresse avec un langage d’enfant et sur un ton inapproprié. Dans le vocabulaire aussi, certaines choses sont à éviter. Pourquoi parler des langes, du "petit quatre heures", de la petite sieste… des termes issus du domaine de l’enfance. Les menaces ou le chantage aussi doivent être évités. Genre : "Si tu continues à crier, je ne viendrai plus…" Infantiliser, c’est aussi parler en présence de la personne comme si elle n’était pas là… 

La maladie d’Alzheimer, c’est quoi, pour vous ? 

Je me pose encore la question. En fait, je ne sais pas ce qu’est cette maladie. A moins que ce soit un vieillissement plus compliqué pour certains… Je reste avec ces questions mais cela ne m’empêche plus d’aller puiser dans mes ressources, dans celles de l’ASBL et de mes collègues pour aider les gens. Je pense qu’il faut s’ancrer dans le fait que ce sont simplement des personnes qui ont des difficultés mais aussi des points avec lesquels il faut composer pour les aider, leur proposer des aides adaptées. Je ne vois pas de maladie, de lésions cérébrales mais, à chaque fois, je vois des histoires différentes, avec des ressources et des besoins différents.


"Vivre avec Alzheimer, comprendre la maladie au quotidien" - Ed. Mardaga, Collection Santé en soi, 18 €