Il est 20h et déjà la pénombre a pris ses quartiers dans le ciel de ce mois de septembre allant vers l'automne. Ce soir la salle Entour'Age de Woluwé Saint Lambert est l'hôte d'une conférence sur le traitement médiatique de la maladie d'Alzheimer, organisée à l'initiative de la Ligue Alzheimer et présidée par la journaliste Françoise Raes. Quinze personnes tout au plus entrent au compte goutte, certains se présentent d'autres s'installent anonymement. Après le quart d'heure académique laissé aux retardataires, la conférence peut commencer.

Comment les médias peuvent-ils améliorer l'information et la connaissance sur la maladie d'Alzheimer auprès du grand public? Avant de nous livrer ses clés de réponse, Françoise Raes nous propose de découvrir à quoi ressemble une revue de presse sur la maladie d'Alzheimer. Depuis plusieurs années, la journaliste épluche les pages et analyse les grilles télévisées pour décrypter l'information véhiculée dans les articles et les émissions traitant de la maladie d'Alzheimer. Au travers de son analyse elle observe que la thématique Alzheimer peut être déclinée grossièrement en cinq catégories d'information.

1. Une première classification regroupe les informations liées à la recherche. Un constat se dessine nettement dans ce domaine: «les nouvelles rapportées sont presque toujours présentées comme des avancées significatives», note la journaliste. C'est en quelque sorte la rubrique des bonnes nouvelles qui rarement relate les espoirs déçus. Pourquoi? Parce qu'il est indispensable de présenter ces dernières découvertes comme des encouragements afin de doper les entreprises pharmaceutiques et de ne pas froisser les géants financiers qui subventionnent la recherche. On peut s'interroger ici sur la pertinence d'une telle information édulcorée et sur le devoir d'offrir une information intègre aux malades et à leurs familles.

2. La maladie d'Alzheimer alimente également la catégorie «Faits Divers» des médias. Disparitions, accidents, meurtres,...«Autant d’histoires sinistres, à travers lesquelles on récupère la maladie d'Alzheimer pour évoquer toutes les peurs et les fantasmes de la société qui entourent la vieillesse.» Démence, folie, mort, dégénérescence, isolement ou solitude, la maladie d'Alzheimer concentre de nombreuses problématiques dont notre société voudrait se détacher.

3. Les reportages de société et les talk shows anglés sur le sensationnel et l'émotion témoignent eux d'une pseudo bienveillance envers la maladie d'Alzheimer. Bien souvent, ces émissions exposent une représentation caricaturale de la maladie. A la recherche d'histoires spectaculaires, ces programmes présentent des participants dont les profils exagérés sont souvent éloignés de la réalité quotidienne vécue par le malade et son entourage.

4. Dans la rubrique people on vous donnera des nouvelles d'Annie Girardot et de Margaret Thatcher. L'occasion pour les médias de rappeler que la maladie d'Alzheimer ne décime pas que les «petites gens», les grands de ce monde peuvent, eux aussi, être toucher par les injustices de ce mal. Et alors? A part ça...pas grand chose, l'information sur la maladie est souvent très limitée.

5. Les nouvelles locales sur la maladie d'Alzheimer qui figurent dans les pages et les médias régionaux sont souvent très riches. Elles présentent les initiatives régionales et communiquent des renseignements pratiques. Cette actualité de proximité offre ainsi une information concrète et intéressante qui touche le lecteur et le téléspectateur dans son quotidien.

Recadrages

Après avoir dressé un panorama des différents types d'informations véhiculées dans nos médias sur la maladie d'Alzheimer, la journaliste suggère plusieurs pistes pour offrir une information qui colle au réel. Concernant la recherche, il faut selon la conférencière, «assumer le fait qu’on n’ait pas encore trouvé le remède». Inutile de présenter les nouveaux traitements et les médicaments récents comme des solutions miracles, alors que celles la même n'ont parfois même pas fait leurs preuves à court terme. Les médias doivent, selon la journaliste, se recentrer sur l'essentiel: les malades. A force de parler du désarroi des familles, on oublie trop souvent de donner la parole à ces premiers concernés. Or dans les premiers stades de la maladie et parfois même jusqu'à un stade avancé, ils sont capables d'exprimer ce qu'ils ressentent, encore faut-il les entendre...Une telle démarche exige forcément de la patience et de l'adaptation. On n'aborde pas un malade Alzheimer comme n'importe quel autre interlocuteur.

Françoise Raes insiste sur l'importance de: «présenter la maladie dans une perspective normalisante». Rendre un visage humain à la maladie c'est l'aborder dans sa banalité en racontant la vie tout simplement. Il est indispensable de résister à la tentation de présenter cette affection en exploitant les registres stigmatisant qu'elle peut inspirer. «Revendiquer une telle posture ne veut pas dire tomber dans des formulations politiquement correctes et livrer une information lisse et pleine d'euphémismes», nuance la journaliste. «Il faut expliquer la maladie de manière à ce que les personnes concernées puissent se projeter dans l'avenir de manière positive.» La vie ne s'arrête pas à l'annonce du diagnostic, une autre commence avec ses peines et ses joies.