L'annonce du diagnostic est déjà bien souvent vécue par le malade et sa famille comme une terrible épreuve parce qu'ils savent d'avance que ce fameux nom propre signifie le début d'une dégradation inexorable. Personne n'est préparé à ce genre de nouvelles et tout le monde comprend que sa façon de vivre va désormais changer. Ensuite, il faut tenter de comprendre et d'accepter l'inacceptable : la déchéance de l'être cher. La maladie s'attaque en effet à certaines zones du cerveau et va ainsi progressivement provoquer des troubles de la mémoire, du langage, du comportement et un déclin des capacités cognitives et des habilités motrices.

On parle de fardeau objectif pour décrire «les problèmes pratiques consécutifs aux pertes de l'autonomie et de l'indépendance, aux troubles comportementaux, aux coûts économiques et aux conséquences administratives et juridiques». Le fardeau subjectif symbolise «les réactions émotionnelles de la personne aidante par rapport à la situation vécue et à la perception de son rôle: sentiment de frustration, de révolte, d'isolement, de deuil, de colère, d'incompétence, d'anxiété, d'impuissance, d'angoisse...»

«La présence ou l'absence de réseaux d'aide et de soutien informel incarné par la famille, les amis, les voisins influence l'adaptation au rôle d'aidant», ajoute le professeur Ylief. Plus nombreux seront ces supports, meilleure sera la relation entre le malade et l'aidant.

En quête d’une relation nouvelle

Michel Ylief souligne que «la prise en charge implique le développement de nouvelles modalités relationnelles avec la personne aidée, différentes de celles établies depuis de nombreuses années. Cette nouvelle relation sera marquée d'étapes de transition influencées par la relation antérieure, l'état clinique de l'aidé, la personnalité et le vécu de l'aidant, le soutien social et la durée de la prise en charge.»

La majorité des aidants naturels sont des femmes de plus de 55 ans, il s’agit en général des conjoints ou des enfants. «Le rôle d’aidant est au départ non souhaité, non anticipé, permanent et variable dans le temps, d'une durée imprévisible avec une finalité certaine.» M. Ylief ajoute que «le rôle de l'aidant se découvre progressivement et se modifie tout au long de l'évolution de la maladie». A l'inverse de la personne aidante, Michel Ylief précise que «la personne aidée ne s'inscrit pas dans un rôle d'aidé. Elle vit le moment présent et n'a pas de reconnaissance explicite de la qualité et de la quantité des aides reçues».

Selon de études récentes, on identifie trois étapes principales dans le rôle de l'aidant: l'entrée dans le rôle, l'exercice du rôle et le désengagement du rôle. Pendant l'exercice du rôle, la posture que l'aidant devra adopter est celle de l'adaptation au malade. Il devra se laisser guider dans sa réalité et renoncer à le maintenir dans la vérité si celui-ci se croit dans une autre époque, dans un autre lieu. Tout ce que dit et vit le malade a un sens pour lui, rien ne sert de la perturber en le contredisant, il vaudra mieux l'accompagner dans sa fiction. Cette attitude demande de la part de l'aidant naturel beaucoup de tolérance et de dévouement. Il faut dans ces moments pouvoir s'oublier, s'effacer. Cependant pour pouvoir agir de la sorte, il faut que l'aidant ait déjà accepté de concevoir l'être cher non plus comme ce qu'il était mais comme ce qu'il est. L'aidant devra s'adapter à une série de «stresseurs». Selon Michel Ylief «On entend par stresseurs primaires, les troubles cognitifs, les déficits fonctionnels et les perturbations comportementales. Le deuil de la relation antérieure, les conflits intrafamiliaux et les contraintes professionnelles et financières constituent les stresseurs secondaires. Tous ces stresseurs pèseront fortement sur la qualité de la relation qui va se développer et sur l'intensité du fardeau subjectif.» Le désengagement du rôle incarne la troisième et dernière étape du rôle de l'aidant. Elle constitue l'institutionnalisation de la personne aidée ou le décès de celle-ci. «L'accueil de l'aidé en institution implique une redéfinition du rôle d'aidant et de la relation. Cette étape s'accompagne souvent d'un sentiment de solitude et de culpabilité ressenti par l'aidant. A sa souffrance viennent parfois s'ajouter les contraintes financières. Si cette étape induit forcément la diminution du fardeau objectif, le fardeau subjectif, lui, mettra plus de temps à s'estomper.» Le décès de la personne aidée est synonyme pour l'aidant de la fin de son rôle et de la relation avec la personne aidée. C'est également le temps de la disparition du fardeau objectif accompagné d'un sentiment de solitude.

Le deuil blanc

La maladie d'Alzheimer présente cette triste particularité d'anticiper la mort. Souvent les proches commencent un deuil dit «pathologique» avant le décès de la personne malade. Pendant toute la durée de son rôle, l'aidant doit faire face à de nombreuses pertes. Il a dû renoncer à de nombreux projets, oublier petit à petit sans jamais l'accepter l'avenir qu'il dessinait avant la maladie.

Cependant, la prise en charge d'un malade Alzheimer présente aussi des facettes plus valorisantes. Chacun pourra attribuer un sens à son rôle, apprécier les sentiments d'être compétent et utile, ce qui diminuera l'intensité du fardeau subjectif.