Assurer la prise en charge d’un malade Alzheimer au quotidien est une lourde responsabilité. Les aidants naturels doivent accompagner le malade dans sa souffrance et sa dépendance. Le professeur Michel Ylieff, docteur en psychologie rappelle que «l’aide apportée au proche Alzheimer dépasse les limites de ce qui est considéré comme habituel dans les rapports familiaux. La prise en charge est une source de stress et de souffrance chez l'aidant».

Faire face et vivre avec…

Les familles doivent être conscientes qu’à un stade précoce de la maladie, le malade a conscience de sa propre déchéance et percevra les signes d’essoufflements moraux et physiques de son entourage. Les attitudes agressives du malade ou de l’aidant traduisent de l’impuissance de chacune des parties à rencontrer les attentes de l’autre. Les familles doivent alors admettre qu’elles ont atteint leur seuil de tolérance et accepter de se faire aider, notamment en collaborant avec des services d’Aides et Soins à domicile et avec les Centrales de Services à Domicile.

Un encadrement personnalisé

Ces services apportent une réponse professionnelle dans une démarche pluridisciplinaire pour des personnes malades ou en perte d’autonomie. «L’accompagnement à domicile se construit autour du malade et de son entourage, à chaque stade de la maladie. Ce type d’encadrement présente l’avantage de ne pas sortir le malade de son cadre de vie et de ne pas l’éloigner de son entourage», ajoute Fabienne Delbouille, directrice Aides et Soins à Domicile (Liège, Huy, Waremme). Soins infirmiers, aide familiale, aide ménagère et garde à domicile sont les différentes prestations proposées par ce type de services qui s’attache à former le personnel à l’approche et à l’accompagnement spécifiques des personnes démentes. Une assistante sociale s’occupe d’informer les familles et d’analyser leur demande. Elle met en place les interventions nécessaires et assure un suivi régulier en organisant des réunions de coordination entre les différents intervenants et avec tous les prestataires de première ligne qui gravitent autour du malade (médecins traitant, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues,...) afin de réajuster l’aide en fonction de l’évolution de la maladie. Ces services travaillent également en réseau avec les centres de jour, les maisons de repos (et de soins) et les hôpitaux. Cependant souvent les familles n’appellent à l’aide que lorsqu’elles sont à bout de forces. Il est donc important que les familles se déculpabilisent et prennent conscience que se tourner vers ces services d’aide n’est pas une démarche égoïste, ni un signe de faiblesse mais bien une attitude préventive dont le malade tirera des bénéfices. Fabienne Delbouille, insiste sur le répit indispensable dont les aidants doivent bénéficier. «Le chemin peut être très long et personne ne peut tenir physiquement et moralement sans aide». Elle souligne également «le rôle des intervenants qui doivent mettre préalablement l’aidant principal en confiance afin que s’établisse plus facilement la relation avec l’aidé». Encore faut-il que le malade accepte de se faire aider… Au début de la maladie, alors que les premiers symptômes commencent à apparaître, il y a souvent une non compréhension par le malade de ses propres troubles, qui peut aller jusqu’au déni, on parle alors d’anosognosie. Refuser de reconnaître sa maladie est une défense psychologique que l’on observe chez de nombreux patients Alzheimer, les convaincre d’accepter de bénéficier d’une assistance s’avère dès lors laborieux pour les familles. Fabienne Delbouille admet que ce type d’accompagnement ne convient pas à tout le monde. «La plupart des refus que nous essuyons concernent des personnes isolées avec lesquels on est entrés en contact par l’intermédiaire d’un tiers. Notre travail est parfois compliqué lorsque les familles sont en conflit et ne s’entendent pas sur le lieu de vie de l’aidé ou sur leur participation à l’aide apportée, les maisons de retraite et de soins sont alors une solution plus adaptée.»

Un tel accompagnement a bien sûr un coût qui n’est pas négligeable. Les soins infirmiers sont prestés sous les tarifs INAMI et remboursés en grande partie par les mutualités. Par contre aucune intervention n’est octroyée par les mutuelles pour les frais des aides familiales et des gardes à domicile. Le coût des aides familiales dépend des revenus de la personne aidée et de son conjoint (et du tiers des revenus des enfants si ceux-ci l’hébergent). En ce qui concerne les gardes à domicile, c’est le statut BIM ou non BIM (voir dossiers) qui déterminera les prix de cette prise en charge.

A côté de ces services, il existe des initiatives plus locales, organisées à l’échelle communale. A Ganshoren, le service social communal propose des services d’aides familiales (courses, lessive, repassage, repas, toilette, démarches administratives) et ménagères (nettoyage).

Face au désarroi des familles, Sabrina De Smet, coordinatrice des aides ménagères à Ganshoren, souligne l’importance d’être à l’écoute et de les rassurer. Mais elle insiste sur l’importance d’entendre la voix des malades, premiers bénéficiaires de la prise en charge. Sabrina Desmet rappelle le sens de l’encadrement au domicile. Il s’agit non pas de soulager les aidants en dépossédant les malades de leur capacité de «faire», mais bien de les accompagner en les faisant participer aux tâches des intervenants. son 9

Si accompagner au domicile le plus longtemps possible est bien l’objectif d’un tel service, Sabrina Desmedt rapelle que: "cela n’empêche en rien les différents intervenants d’évaluer la situation avec lucidité et clairvoyance en décelant le moment où il faut passer la main aux maisons de repos et de soins", souligne Sabrina De Smet.

Sabrina De Smet

Deux conditions doivent être remplies pour pouvoir bénéficier des interventions du service social de la commune: la personne doit présenter des soucis de santé et disposer de faibles revenus.

Témoignage

Josiane, dont la maman est atteinte de la maladie d’Alzheimer, a dû user de beaucoup d’imagination pour contourner les refus de sa maman d’accepter l’aide de sa part, vécue comme une véritable intrusion dans son intimité. Mais au fil du temps, épuisée, Josiane a pris conscience qu’élaborer des stratégies n’était pas une solution qui pouvait tenir dans le long terme. Elle a alors fait appel au service social de Ganshoren et depuis plusieurs mois, une aide ménagère vient au domicile de sa maman. Une collaboration relativement harmonieuse aujourd’hui mais qui s’est inscrite dans le temps et a nécessité une grande patience de la part de son aide ménagère.

Josiane

Si Josiane est très satisfaite du système d'aides à domicile, elle affirme ne pas être opposée à l'entrée en maison de retraite de sa maman, qui elle, voit les choses d'un autre oeil...

Josiane