«Avant que l'Etat ne puisse intervenir il faut d'abord que les familles établissent un dossier, auprès du service social de leur commune, qui comprendra par exemple une attestation médicale et une déclaration d'impôts. Sur base de cela, le Service Public Fédéral accordera un éventuel droit à une allocation pour personnes handicapées»,précise Sabine henry. Et c'est là que le bas blesse...Pour pouvoir bénéficier de ces allocations, le malade doit remplir un certain nombre de conditions d'obtention extrêmement rigides. «Il faut être sur la paille ou à la rue pour obtenir de l'aide!», dénonce Henry, 93 ans. Cet ancien combattant a dû lutter pendant six ans pour que sa femme, atteinte de la maladie d'Alzheimer soit reconnue handicapée et puisse bénéficier des aides fédérales. «Depuis longtemps je me demande ce qui les empêche de sauter dans le train. Je pense que tant que nos politiques n'auront pas vécu de près cette maladie, toute la souffrance qu'elle peut engendrer et la nécessité financière d'intervenir, ils préfereront l'ignorer. Cette affection a aussi un profond rapport avec le vieillisement et en toile de fond avec la mort. J'imagine que là on touche à des thèmes qui sont encore tabous pour notre société. La maladie d'Alzheimer est surtout associée à des pertes de mémoire dans la représentation qu'en ont nos dirigeants et est ainsi banalisée. On ne peut donc pas vraiment parler d'un évincement de la problématique par nos politiques, c'est une mise à l'écart, un déni collectif», ajoute Sabine Henry.

Une question de calcul

Selon la présidente de la Ligue Alzheimer, accorder plus d'interventions financières et d'attention à cette maladie est non seulement une obligation morale mais c'est aussi une question d'économie. «Nous pouvons éviter l'épuisement économique de l'aidant en le soutenant davantage. S'il s'écroule moralement c'est un malade de plus que notre société devra conter. C'est donc une question de calcul pur et dur.»

Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué?

Fédérales, régionales, communautaires, l'harmonisation est loin d'être le maître mot des subventions accordées aux malades Alzheimer. «Il est urgent de coordonner les aides», clame Jean-Noël Godin, conseiller de Didier Reynders pour les questions concernant la Santé.

Jean-Noël Godin

La Ligue Alzheimer a constitué deux dossiers pour permettre aux familles d'y voir plus clair dans ce dédale financier et administratif.

Vers une meilleure prise en charge des malades chroniques?

Le plan d'aide de Laurette Onkelinx préconise notamment des simplifications administratives, un meilleur remboursement des soins et médicaments ainsi que la possibilité d'être reconnu officiellement comme «personne souffrant de maladie chronique».