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Un doublement tous les vingt ans du nombre de patients atteints de la maladie d'Alzheimer ou des troubles apparentés : telle est l'inquiétante perspective que redoutent les experts. C'est dire si "Il n'y a pas le temps" - en l'occurrence le thème choisi cette année par l'Alzheimer's Disease International à l'occasion de la journée mondiale célébrée traditionnellement le 21 septembre - est bien choisi.

Pas de temps à perdre pour la recherche qui a beau explorer des pistes, mais n'a toujours pas trouvé le traitement. Détectée en 1906 par le médecin allemand Aloïs Alzheimer, la maladie demeure en effet à ce jour incurable, même si, diagnostiquée à un stade précoce, elle peut être freinée dans son développement grâce à l'administration de certains médicaments. Des stimulations cérébrales peuvent également contribuer à retarder la perte de mémoire et le déclin des facultés intellectuelles.

Quant aux pistes de recherche, elles s'orientent notamment sur l'opportunité de susciter chez le patient une réaction immunitaire contre les peptides béta-amyloïdes, grâce à des médicaments agissant à la manière d'un vaccin. La maladie d'Alzheimer se caractérise en effet par des dépôts dans le cerveau de plaques séniles constituées de peptides béta-amyloïdes et par la dégénérescence des connexions entre les cellules nerveuses.

Si l'on ne peut forcer la découverte d'un traitement, sans doute peut-on avoir davantage de contrôle en ce qui concerne la mise en place des structures d'accompagnement des patients et le soutien des aidants.

Pour rompre l'isolement

Car à ce niveau aussi, il n'y a certainement pas de temps à perdre. Ainsi en Belgique, où l'on estime à 150 000 le nombre de personnes touchées par la maladie d'Alzheimer, diverses initiatives ont été lancées. Pour les malades et leurs proches, Alzheimer Belgique offre une écoute téléphonique 24 h sur 24 au 02/428.28.19. Outre les conférences et les formations proposées aux familles et aux professionnels, l'association organise des "cafés souvenirs". Il s'agit d'animations dirigées par un ergothérapeute, pour les familles accompagnées de leur malade. En collaboration avec l'asbl Sima (Services d'intégration et d'insertion Mission Actions), Alzheimer Belgique organise à présent une fois par mois des cafés interculturels et intergénérationnels. Elle propose aussi de l'art-thérapie, une activité dirigée par une psychologue spécialisée, destinée à favoriser la communication non verbale des patients. Pour briser l'isolement du malade et de son aidant, tous les premiers dimanches du mois, de 15 à 17 heures, ont lieu à Ganshoren des après-midi de détente et de convivialité. L'asbl propose aussi d'envoyer son ergothérapeute à domicile afin de "valoriser la personne malade, de maintenir au maximum ses facultés cognitives et relationnelles ainsi que d'accompagner l'aidant proche dans la compréhension de la maladie et de son adaptation face à celle-ci".

Selon une étude menée à la demande de l'UCP, mouvement social des aînés, près de la moitié (45 pc) des aidants proches estiment avoir besoin d'un soutien. Outre la fatigue physique ressentie par plus de la moitié (60 pc) de ces personnes qui apportent leur aide au moins une fois par semaine à une personne à l'autonomie limitée de leur famille ou leur entourage, il y a la fatigue morale. Pour remédier à la détresse psychologique, les auteurs de l'étude préconisent des groupes de parole afin de permettre aux aidants d'évacuer le stress. "Une autre manière de répondre à cette charge morale serait de reconnaître le rôle et les compétences des aidants", avance encore l'UCP.

Enfin, d'après une étude publiée dans Archives of general psychiatry et relayée par le magazine belge "Equilibre", les personnes vivant seules courent deux fois plus de risques de développer la maladie. "Il se pourrait que la solitude influence des systèmes dans le cerveau qui sont reliés à la conscience et la mémoire. C'est ainsi que les canaux neurologiques des personnes seules seraient plus vulnérables aux signes de la vieillesse", commente le neuropsychologue Robert Wilson, du Rush University Medical Centre, à Chicago, qui a dirigé l'étude.