Belgique

C’est arrivé le 12 avril 2015 - un dimanche -, le jour des 4 ans de Charles. Le petit garçon déguisé en pirate avait déballé les cadeaux, soufflé les bougies, mangé son gâteau d’anniversaire. Il jouait avec ses cousins quand le drame s’est produit. L’enfant est passé à travers une verrière, faisant une chute de quatre étages. Charles - que tout le monde appelle Laly - est transporté dans un état critique aux soins intensifs pédiatriques des Cliniques universitaires Saint-Luc.

Dans le coma, il est placé sous respiration artificielle. "Les médecins nous ont dit alors qu’il faudrait attendre un ou deux jours pour en savoir plus, nous explique Valentine (36 ans), sa maman. Il avait une jambe cassée et un œdème diffus au cerveau."

Valentine ne quitte pas l’hôpital. Le pronostic est très réservé, vu la gravité du traumatisme. Si Laly reste en vie, les séquelles risquent d’être importantes : la pression intracrânienne est trop forte et l’irrigation du cerveau en oxygène se fait mal. Les scanners se succèdent, comme les jours, plus inquiétants l’un après l’autre : l’œdème ne se résorbe pas.

"Il est en train de partir…"

Les choses s’aggravent encore le matin du vendredi 17 avril - cinq jours après l’accident. Les nouvelles sont mauvaises : l’œdème s’est enflammé. Trois avis médicaux se rejoignent : il n’est pas possible d’intervenir médicalement; Laly entre en état de mort cérébrale; il est "en train de partir". Il n’est déjà plus là…

"C’était très dur pour nous d’entendre ça. Pendant cinq jours, on a tant espéré qu’il sorte du coma. On a la foi, on a beaucoup prié. Il était sous respiration artificielle mais son cœur battait tout seul. Il avait l’air de dormir", poursuit la maman. Et puis, cette phrase qui tombe de la bouche du médecin : "Je voudrais vous parler de quelque chose : les organes de Charles sont en excellent état…"

Le don d’organes ? Au départ, les parents tombent des nues. "La souffrance est tellement forte. On est à mille lieues de tout ça : on pensait seulement à la vie de notre petit garçon. Tout notre espoir était tendu vers son réveil."

"Le don d’organes, c’est un sujet tabou tant que l’enfant est vivant, indique Thomas, 37 ans, le papa de Laly. Mais quand la mort cérébrale est déclarée, tout va très vite." C’est le même médecin, celui qui avait reçu Charles et ses parents le jour de l’accident, qui a évoqué cette possibilité. "Dès le début, il était assez pessimiste. Il nous avait mis devant la réalité, en disant que la situation de Charles était très problématique, que c’était très grave, poursuit Thomas. Et là, il nous a dit : je vous laisse pour que vous puissiez en discuter."

"Pas les yeux !"

Les parents ont échangé un regard entendu : pas besoin de réfléchir. C’était oui. "On n’en avait jamais parlé avant, mais ça nous paraissait tellement conforme aux valeurs qui sont les nôtres."

Valentine précise : "On était d’accord, mais on voulait qu’il soit traité comme un petit garçon, pas comme un distributeur d’organes." Et aussi : qu’on ne touche pas à ses yeux ! "Je les ai regardés pendant quatre ans. J’aurais passé ma vie à chercher ses yeux dans ceux d’autres enfants."

Tout s’enchaîne alors très rapidement. Le vendredi après-midi, les receveurs potentiels sont prévenus et les équipes médicales se mettent sur le qui-vive.

Samedi 18 avril, à 8 heures du matin, Charles est sur la table d’opération. Dans la soirée, cinq enfants se faisaient greffer. Le cœur de Laly est transplanté chez un petit garçon de deux ans. Ses poumons sont greffés chez une fillette de quatre ans. Une enfant d’un an reçoit son foie. Un de ses reins est transplanté chez un garçon de deux ans; l’autre, chez un adolescent de 14 ans.

Cinq petits miracles

"On avait espéré un gros miracle : que l’œdème se résorbe, que le cerveau ne soit pas trop atteint… Ce gros miracle n’a pas eu lieu, mais il y en a eu cinq petits. Cinq enfants pourront continuer à vivre grâce à Laly. C’est une très belle consolation", dit Thomas. "J’aime bien l’idée que son cœur bat encore, qu’il va continuer à grandir", ajoute Valentine.

Le 27 avril, dix jours après le don d’organes, le médecin responsable du Centre de transplantation de l’UCL adressait une lettre aux parents de Charles : "Je suis heureux de vous annoncer qu’à ce jour, ces enfants vont bien, témoignant ainsi d’une nouvelle qualité de vie retrouvée."


Chaque semaine, deux personnes meurent par manque de donneurs

Journée mondiale, le 17 octobre. Depuis 2005, l’Organisation mondiale de la santé organise le 17 octobre la Journée mondiale du don d’organe et de la greffe. Objectif : permettre au grand public de s’interroger sur la question de la solidarité du don d’organes. Ce souci reste d’actualité : chaque jour, des hommes, des femmes et des enfants meurent faute d’avoir pu être transplantés à temps, alors que la médecine aurait été en mesure de les sauver. Cette situation est essentiellement due à un déficit d’information du grand public.

Un site. Les parents de Charles ont créé un site (http://www.lalyfoundation.com, qui sera mis en ligne dans quelques jours) qui veut sensibiliser au don d’organes.

Une résolution. Mardi, les groupes politiques du parlement de Wallonie ont voté à l’unanimité une proposition de résolution déposée par la députée MR, Virginie Defrang-Firket, qui veut élargir la sensibilisation aux dons d’organes. Il s’agit de proposer à chaque citoyen, lors de son passage à l’administration communale, de prendre connaissance des formalités relatives aux dons d’organes. La résolution encourage aussi les pouvoirs locaux à mener des actions lors de chaque élection, communale, provinciale, régionale, fédérale et européenne. "Chaque semaine, deux personnes décèdent par défaut de donneurs. Au 1er janvier dernier, 1 248 personnes étaient dans l’attente d’un sauveur", rappelle la députée MR.