Ne plus rembourser les médicaments anti-Alzheimer ?

Le déremboursement de quatre médicaments contre la maladie d'Alzheimer vient d'être acté par le gouvernement français au motif qu'ils sont insuffisamment efficaces et potentiellement risqués. Qu'en pensez-vous ?

Effectivement, la commission d'évaluation de la haute autorité de santé a jugé que le service médical rendu était "modéré" par rapport aux effets escomptés en ce qui concerne le ralentissement du déclin cognitif. D'autant que le plus souvent, cela intervient à un stade avancé du déclin : l'évaluation bénéfice/risque de la poursuite du traitement plaide dans ce cas en faveur de l'arrêt de prise de médicaments. Cela dépend des patients, mais mon expérience personnelle m'a plutôt appris qu'après deux à trois ans de traitement, l'effet s'épuisait.

Ces effets indésirables, quels sont-ils ?

Tout d'abord il fallait respecter des précautions d'emploi concernant des évaluations cardiaques, et pour certains médicaments des évaluations de la fonction rénale. Mais la problématique, c'est que chaque patient a une tolérance différente; or un des effets indésirables les plus fréquents, c'est la survenue d'une confusion mentale qui justifie l'arrêt du traitement après un bilan complet pour chercher d'autres causes.

Donc un médicament anti-Alzheimer peut, dans certains cas, aggraver l'état du patient ?

Le premier temps d'évaluation des troubles psycho-comportementaux, c'est la recherche de causes organiques, mais aussi médicamenteuses. Or la iatrogénie (maladie causée par un traitement médical, NdlR) est un facteur très important de décompensation comportementale. Quand les patients ont un traitement symptomatique de la démence, et qu'ils présentent une résurgence des troubles du comportement, la première chose à faire, c'est bien sûr d'arrêter ces médicaments.

L'hôpital gériatrique où vous travaillez a mis en place depuis longtemps la méthode dite d'"humanitude", qui vise à rationaliser la prise de médicament tout en formant le personnel soignant à une forme de bienveillance. Comment cela fonctionne-t-il ?

Le soin Alzheimer repose sur une prise en charge globale, et une médecine adaptative. Chaque patient a un projet de soins qui est porté par le soignant qui s'en occupe.

Notre projet d'accompagnement non pharmacologique des patients vise à améliorer et soutenir les capacités restantes, avec des stimulations de la vie quotidienne (dresser la table, se réunir, etc.). Le second axe consiste à avoir une action sur le comportement et l'affect afin de dégager des émotions positives (stimulations multisensorielles, échanges avec les proches, musicothérapie); le troisième axe, c'est l'attention apportée à l'environnement, c'est-à dire qui ne soit pas à but sécuritaire mais à but sécurisant (espaces de déambulation, lieux clairs, repérage temporel adapté); enfin, l'axe majeur étant la formation des soignants et aidants familiaux. Cet encadrement est fondamental pour l'accompagnement de malades Alzheimer à un stade avancé.

Comment vos patients ont-ils réagi à l'annonce du déremboursement de ces médicaments ?

Personnellement, je pense que cette annonce de déremboursement est un peu violente vis-à-vis des patients et leurs familles, qui vont se sentir trahis en se disant : "Comment, nous avons eu un médicament qui ne sert à rien ?" Au contraire, certains annoncent qu'ils vont continuer à prendre leur médicament, même s'il n'est plus remboursé.

Outre l'effet médical "modeste" de ces médicaments, le fait qu'ils aient été un temps remboursés a-t-il été bénéfique d'un point de vue sociétal selon vous ?

Le remboursement des médicaments a permis de faire passer Alzheimer d'un statut de démence à une vraie reconnaissance de maladie neurodégénérative, même si la cause principale est l'âge avancé. De ce point de vue, il y a eu un énorme bond en avant dans la prise en charge, en particulier, celle, plus globale, qui est non médicamenteuse.

Entretien : Clément Boileau

Non pour le professeur Jean-Noël Octave, directeur du labo de pharmacologie expérimentale (UCL) et président de la Fondation Recherche Alzheimer.

C'est un message catastrophique pour les personnes - et leur famille - qui viennent d'être diagnostiquées Alzheimer. Parce qu'en début de maladie, ces médicaments peuvent être efficaces auprès d'environ 10 % des patients.

En France, la ministre de la Santé a décidé que les médicaments anti-Alzheimer, jugés insuffisamment efficaces et potentiellement risqués, ne seront plus remboursés à compter du 1er août 2018. Cette décision est-elle opportune ?

Non. L'efficacité de ces médicaments n'est pas extraordinaire. Selon les cliniciens, ils permettent de stabiliser environ 10 % des patients en début de maladie. Ce n'est pas la panacée universelle mais pas complètement inefficace non plus. Il faut se mettre à la place des personnes qui viennent juste de se faire diagnostiquer Alzheimer et de leurs proches. Si on leur dit qu'on n'a aucun traitement à proposer, c'est catastrophique. Toutefois, continuer à prescrire ces médicaments lorsque la maladie évolue peut poser question, parce qu'on sait qu'ils n'auront plus beaucoup d'effets directs et ne sont pas sans effets secondaires, notamment au niveau digestif.

Cette mesure concerne les médicaments Aricept, Ebixa, Exelon et Reminyl. Sont-ils aussi commercialisés en Belgique ? A quoi servent-ils ?

Oui, ils existent comme tel en Belgique. L'Aricept, l'Ebixa et le Reminyl sont des inhibiteurs d'acétylcholinestérase. Pour expliquer les effets, faisons une analogie avec la maladie de Parkinson, une autre maladie neurodégénérative. Là, les neurones qui dégénèrent sont ceux qui utilisent la dopamine comme neurotransmetteur. Pour faire face à cette dégénérescence, on prescrit chez les parkinsoniens un précurseur de la dopamine, la L-dopa. Ce traitement est relativement efficace en début de maladie. Chez les patients atteints de la maladie d'Alzheimer, ce sont d'autres neurones qui dégénèrent à savoir ceux qui utilisent l'acétylcholine comme neurotransmetteur. On pourrait dire, donnons-leur des précurseurs d'acétylcholine. Mais cela ne servirait à rien parce que cette acétylcholine est extrêmement vite dégradée par l'organisme. On préfère alors prescrire des inhibiteurs de l'enzyme de dégradation, qu'on appelle des inhibiteurs d'acétylcholinestérase, ce sont ces trois médicaments visés. Pour l'Ebixa, le mécanisme d'action diffère. Il empêche en quelque sorte les neurones de s'emballer. En Belgique, ces médicaments sont remboursés.

Combien de personnes sont-elles diagnostiquées malades d'Alzheimer en Belgique ?

La prévalence de la maladie double tous les cinq ans après l'âge de 65 ans. On estime qu'à 65 ans, environ 2 % de la population est touchée. Ce n'est pas extraordinaire. Mais si on double tous les cinq ans, ça veut dire 4 % de la population à 70 ans, 8 % à 75 ans, 16 % à 80 ans, 32 % à 85 ans. A cet âge, c'est une personne sur trois. Aujourd'hui, il n'est plus rare d'atteindre 85 ans. Ça vous situe l'ampleur du phénomène.

Si la France arrête le remboursement des médicaments anti-Alzheimer, elle veut par contre investir dans les prises en charge non médicamenteuses. Qu'en pensez-vous ?

Etant donné qu'on n'a pas de médicaments vraiment efficaces, actuellement, l'accompagnement non médicamenteux est probablement la seule alternative efficace. Mais que veut dire "non médicamenteux" ? Depuis des années, on n'arrête pas de dire que la personne âgée doit continuer à avoir une activité physique importante, doit continuer à avoir une activité sociale importante et doit continuer à avoir une activité intellectuelle dans la mesure de ses possibilités. A force de répéter ce message, on a l'impression que le nombre de cas de maladie d'Alzheimer ne flambe pas comme on a pu le craindre. En fait, quand la neuro-dégénéresence s'installe, tout ce qu'on peut faire est la freiner au maximum, parce qu'on ne parvient pas à ressusciter un neurone qui meurt. Chacun de nous part avec une réserve cognitive plus ou moins importante selon ces antécédents et ses activités. Plus cette réserve est importante plus il faudra du temps pour l'épuiser. Voilà pourquoi il est essentiel de garder des activités physiques, sociales et intellectuelles. A côté, il est primordial de poursuivre une recherche fondamentale pour comprendre pourquoi les neurones dégénèrent et pour mettre en place, un jour, des outils thérapeutiques efficaces.

Entretien : T.Bo.

L'approche non médicamenteuse

La Haute autorité de santé (HAS) vient de publier en France, un guide qui décrit le parcours de soins des patients "présentant un trouble neurocognitif associé à la maladie d'Alzheimer ou à une maladie apparentée". Ce guide envisage une "approche non médicamenteuse et pluriprofessionnelle pour prendre en charge et accompagner patients et aidants. […] Elle s'accompagne d'un soutien aux aidants familiaux, est mise en place par un personnel formé, et s'inscrit dans le cadre d'un parcours de soins coordonné".

En Belgique, l'équivalent de la HAS, le Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE), constatait dès 2011 que "les médicaments ne sont pas d'une grande utilité pour la prise en charge de la démence" . Il préconisait alors : "Le soutien psychologique, social et la formation de l'entourage sont à privilégier à domicile" , précisant que "l'activité physique et la stimulation des fonctions cognitives exercent un effet positif sur la personne souffrant de démence" . Avant de conclure : " Deux conditions pour le succès des ces interventions : un suivi professionnel régulier et un ajustement de l'intervention au patient et à son entourage." Pour autant, le déremboursement de médicaments contre Alzheimer n'est pas à l'ordre du jour, indique-t-on du côté du cabinet de la ministre De Block (Open VLD).