"Ce médecin est venu m'annoncer que j'étais sur une liste de personnes qui pouvaient avoir été contaminées par une nouvelle maladie"

Dans son studio bruxellois, celle qui est aujourd'hui grand-mère de trois petits-enfants nous conte ses 40 années passées avec ce virus que l'on pense trop souvent encore inoffensif voire disparu. Toujours là, bien vivante, malgré un corps fatigué d'avoir absorbé quantité de médicaments, Dominique se remémore le lendemain de ce rapport sexuel qui allait marquer à jamais chaque jour à venir. "Tout de suite après cette nuit, j'ai eu une angine très douloureuse. Mon contaminateur – je ne veux pas donner son prénom – avait aussi une angine. Je m'étais d'ailleurs disputée avec lui le lendemain matin parce qu'il s'automédiquait. Il disait prendre des antibiotiques pour se soigner de ce mal de gorge ! Il avait aussi de terribles démangeaisons. Toute la nuit, il s'était gratté le dos."

À l'époque, on ne savait rien de cette maladie

Accablée, Dominique appelle dès le matin son médecin. "Je trouvais bizarre d'avoir tellement mal, se souvient-elle. J'aurais été incapable d'aller travailler". Diagnostic : angine pour tous les deux et urticaire pour lui, l'ingénieur rwandais. Rien de plus. On saura, quelque temps plus tard, qu'il s'agissait en réalité d'un sarcome de Kaposi, cancer de la peau lié à une infection par le VIH dont le quadragénaire décédera l'année suivante, en août 1986. "Il faut dire qu'on était en 1985, souligne Dominique. À l'époque, on ne savait à peu près rien du Sida. Je me souviens d'une couverture de Paris Match qui titrait : "Une nouvelle maladie touche les homosexuels à San Francisco". Il y avait 13 cas à l'Hôpital Saint-Pierre. Donc, pour moi, c'était un truc lointain. Je n'y avais jamais pensé". Son médecin traitant non plus, visiblement.

"En Belgique, je crois être l'une des toutes premières à avoir été contaminée par le VIH, poursuit Dominique. Toujours sans savoir ce dont je souffrais, j'ai fait une primo-infection qui a duré tout le mois de mai 85 et qui m'a empêchée de travailler". Fin juin, elle peut quand même être présente à l'exposition qu'elle avait préparée. Quelques jours plus tard, un médecin de l'Institut de médecine tropicale d'Anvers vient sonner à sa porte. "Je m'en souviens très bien, c'était le 14 juillet, en fin de journée. Ce médecin est venu m'annoncer que j'étais sur une liste de personnes qui pouvaient avoir été contaminées par une nouvelle maladie. Un patient, qui venait passer des examens pour se rendre aux États-Unis, avait été dépisté. Positif, il avait été mis en quarantaine et prié de donner le nom des personnes avec lesquelles il avait eu des rapports sexuels. Ce médecin m'a expliqué que la maladie était très contagieuse, mortelle, qu'il n'y avait pas de traitement et qu'il fallait absolument mettre un préservatif lors des rapports sexuels à venir. J'ai dû aussitôt faire une prise de sang de même que mon compagnon de l'époque, devenu mon mari par la suite". Le résultat s'avérera négatif pour ce dernier et, hélas, positif pour Dominique.

La douche froide

"Ce fut la douche froide, enchaîne Dominique. Je l'ai directement annoncé à ma mère, qui espérait qu'en me donnant plein de vitamines, je serais guérie… et à mon fiancé sénégalais, qui m'a épousée trois ans plus tard."

Un marabout africain, guérisseur de la société sénégalaise, qui vivait chez le couple en ce temps-là, fut déterminant pour Dominique. "Selon lui, le VIH était inscrit dans ma lignée et j'étais celle de la famille qui pouvait le porter le mieux, avec le plus de force. Il a ajouté qu'en Afrique, on vivait avec ce virus depuis très longtemps et que c'était seulement maintenant, récemment, que 'les Blancs voyaient ça dans leurs appareils'. Il a aussi dit que la peur allait tuer plus de monde que le pouvoir du virus lui-même: en Afrique, certaines personnes y survivaient parfois très longtemps. Et ces paroles-là m'ont littéralement portée, car j'étais évidemment dans un état de sidération. Alors que le médecin d'Anvers m'avait prédit une espérance de vie de 10 ans tout au plus, me dire que je pouvais être de ces survivants m'a clairement fait beaucoup de bien."

L'autre force qui lui a permis de tenir jusqu'ici, Dominique l'a puisée dans son entourage proche, sa famille et des amis. "Ma mère m'a toujours dit que je ne devais pas avoir honte d'avoir attrapé un virus mais de garder cela secret : c'est pourquoi mon père ne fut informé de ce malheur que 7 ans plus tard, ce que je regrette beaucoup rétrospectivement. L'homme qui est devenu mon mari pendant 14 ans a toujours été présent à mes côtés. Nous avons systématiquement mis des préservatifs et il n'a jamais été contaminé."

Après les médecines parallèles, l'AZT

Tournée vers les médecines parallèles, la jeune femme expérimente tout, sur les conseils d'une radiesthésiste et d'une naturaliste notamment : des extraits de champignons qui avaient résisté à la catastrophe de Tchernobyl, des piqûres de buis, une plante utilisée par les druides dans la médecine du Moyen Âge, des plantes latino-américaines brésiliennes, un produit ressemblant au pyrèthre utilisé pour tuer les champignons dans les farines aux USA, et qui a fait exploser sa charge virale… "Quand je repense à toute cette période, je me dis qu'il fallait vraiment que je sois sidérée et dans un état second, pour avoir fait tout ce que j'ai fait pendant ces dix premières années avec le VIH. Et avec le recul, je me rends compte que j'ai eu de la chance quand même de m'en sortir."

Ce n'est qu'en 1992, soit sept ans après la contamination, que Dominique fait un premier zona très sévère qui fut traité sous perfusion à l'hôpital mais non par AZT, le seul médicament antirétroviral scientifiquement approuvé et administré à l'époque. "Dans les rapports médicaux, quand j'étais hospitalisée, on disait que 'madame est dans le déni' parce que je n'avais pas pris d'AZT jusque-là. Ce qui était complètement faux. Je n'ai jamais douté de ma contamination mais je refusais l'AZT jusqu'à ce que l'on trouve quelque chose de moins toxique. C'était ça ma démarche."

En 1995, la trithérapie a fait son apparition. "J'ai été parmi les premières personnes à participer à une étude en Belgique. J'ai été cobaye du programme Picasso, à l'Hôpital Saint-Pierre, testant un médicament puis un autre, anonymement et selon une procédure convenue avec des laboratoires pharmaceutiques. Après une année, je suis partie en courant. Les médicaments à l'essai n'étaient pas bien dosés à l'époque. Avec le troisième traitement qui m'a été administré, je saignais par trois orifices du corps en même temps qui devaient être cautérisés tout en continuant à prendre les mêmes médicaments. Et là, je me suis enfuie et je suis retournée chez la naturaliste, repris des plantes, de l'ozone…. J'ai flambé au niveau de la charge virale et je faisais des gros zonas à répétition. C'était mon seul point faible. J'ai recommencé la trithérapie. J'ai pris jusqu'à 28 comprimés par jour", poursuit Dominique qui n'en prend plus qu'un seul aujourd'hui.

Les effets secondaires des traitements

Suivie depuis 25 ans par un immunologue, Dominique évoque les effets secondaires liés aux traitements : "Des années de diarrhées infernales, avec toutes les limitations que cela implique dans la vie quotidienne, de la fatigue, une dystrophie lipidique, des vertiges constants… Tout cela vous rappelle chaque jour que le virus est là. Les gens croient qu'aujourd'hui, avec une pilule, c'est bon. Mais non, pas du tout. Parce que le virus mute, donc il s'adapte au médicament".

Et la PrEP, traitement préventif contre le Sida ? "Pour avoir expérimenté ces molécules, personnellement en traitement continu, je m'en méfie car au bout d'un certain temps, en 2020 des tests pratiqués à l'hôpital ont établi que mon corps ne reconnaissait pas l'une des deux molécules, répond Dominique qui n'a pas de réelle explication à ses 40 années de résistance au virus. Pour revenir aux paroles du Marabout, je crois qu'effectivement, dans le monde, il y a autant de façons de faire des pathologies qu'il y a d'individus. Les ressources qu'on a par rapport aux maladies sont absolument multiples et variées. On étudie pourquoi une personne fait une maladie, mais on n'étudie pas quelles sont les forces de la personne. Je pense que le fait d'avoir été soutenue par des paroles très sages, un mari qui a fait ce qu'il fallait, une famille fort présente, un accueil thérapeutique au Centre Devereux à la consultation du professeur Tobie Nathan et l'amitié sincère de quelques personnes, tout cela fait partie de mes forces. De même que d'avoir continué à travailler pendant plusieurs années avant d'être mise en invalidité."

Mais ce n'est pas tout. "Peut-être aussi y a-t-il le pouvoir mental, même si j'ai traversé des périodes de sidération. J'ai fait beaucoup de sports jusqu'à l'année du Covid : de la danse surtout, de la nage et de la marche. Aujourd'hui, je me sens vraiment très épuisée. Je "tourne" beaucoup. Tous les traitements ont été très toxiques au niveau neurologique. J'ai aussi gardé des séquelles de ma quinzaine de zonas mais les bienfaits des trithérapies me permettent de vivre avec une charge indétectable même si ce parcours est parfois interrompu par des mutations virales et ce, malgré une stricte observance dans la prise de mes traitements depuis 25 ans."

En parler aux jeunes

Quant à savoir si le Sida est aujourd'hui encore un sujet tabou, pour la grand-mère, la réponse est non. "Je raconte volontiers mon histoire publiquement et à mes petits-enfants. C'est important pour moi parce qu'il ne faut pas oublier que ce foutu virus est toujours indestructible. Même avec une charge virale indétectable, il est quelque part, caché, et il peut repartir au quart de tour. Et ça va très vite, parce que ça, je l'ai vécu."

S'en est-elle voulu de cette aventure d'un soir qui a bouleversé le cours de sa vie ? "Non, même pas. À l'époque, toutes les maladies sexuellement transmissibles étaient gérables. Coucher un soir de fête avec quelqu'un est quelque chose qui pouvait arriver à tout le monde et qui arrive encore à tout le monde. C'est pour cette raison, qu'il est important d'en parler aujourd'hui aux jeunes et leur dire que le préservatif reste la meilleure protection contre le VIH, mais aussi contre toutes les maladies sexuellement transmissibles."

Si, de cette incroyable histoire, Dominique devait tirer une conclusion, elle dirait : "Pour moi, le VIH/Sida a été l'occasion d'apprendre beaucoup de choses, sur les différentes manières de faire une maladie, sur les médecines du monde, sur les gens… Et j'apprends encore tous les jours".

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.