Gwen aurait dû être mort depuis 8 ans: atteint de la maladie de Charcot, il se bat avec un optimisme époustouflant

Cloué dans sa chaise roulante high-tech, où il est harnaché pour éviter que sa tête et son corps ne se dérobent malgré lui, le jeune quadra devrait être mort… depuis huit ans. Deux à trois ans de survie maximum, c'est en effet ce que lui avait prédit la neurologue qui, en juin 2011, a posé l'implacable diagnostic : sclérose latérale amyotrophique (SLA) aussi appelée maladie de Charcot ou de Lou Gehrig, une affection neurodégénérative qui touche les terminaisons nerveuses et qui a fait fondre ses muscles, le paralysant de la tête aux pieds. Pour lui rendre aujourd'hui cet aspect de frêle pantin désarticulé…

Plus de dix ans après, le voilà pourtant toujours là, certes pas vaillant, "ligoté au diable", mais animé d'une incroyable envie de vivre qui le rend plus vivant que certains d'entre nous bien stables sur leurs deux pieds. Entouré de ses trois adolescents chéris et de Cynthia, son épouse, sa complice qui sait interpréter ses moindres mimiques, Gwen Bernard "gère", avec une volonté et une détermination de tous les instants. Après l'effondrement à l'annonce du diagnostic, il finit assez vite par accepter le cataclysme. "Le fait d'accepter la maladie, la différence, l'infirmité ne veut pas dire se résigner et les subir, écrit-il dans son livre. Accepter veut dire faire avec, prendre en compte le changement. Si je ne peux plus courir, j'accepte de marcher. […] Cynthia, les enfants, le boulot, les voyages, ça bougeait, ça remuait, c'était ma première vie. Après l'acceptation du diagnostic de Charcot, je l'ai adaptée pour lancer la deuxième. Je ne dis pas que cela a été simple."

Pas besoin de le dire, en effet. On s'en doute. Mais avec une force incroyable, un courage admirable, un humour décapant, un optimisme à toute épreuve, il a décidé d'avancer, de se dépasser, continuer de résister à cette maudite maladie, avoir des projets, rester digne… "Tant que je me sens utile et que, le matin, j'ai un but à atteindre, je me bats."

"Je veux qu'on me regarde comme un être humain normal"

Dans sa coquette maison du Brabant wallon, qu'il habite depuis plus de vingt ans, le feu crépite dans la cheminée, la vie continue, paisiblement mais joyeusement, "même s'il y a des jours plus sombres, comme dans tous les foyers du monde". Les enfants – qui ont grandi et appris à devenir autonomes sans doute plus vite que d'autres – vont et viennent, amenant leurs copains et en aucun cas gênés de la situation.

Pas de pitié pour les tétraplégiques ! Gwen n'en veut surtout pas. Ce qu'il revendique, par-dessus tout, c'est qu'on le regarde comme un être humain normal. "Je suis normal", nous fait-il d'ailleurs remarquer via la voix synthétique de son PC, comme si la question se posait.

Le regard des autres, pour lui, c'est très important. "Pour les personnes qui ont la chance d'être valides et qui liront ce livre, je serai le plus heureux des hommes si elles comprennent mieux que le plus beau cadeau qu'elles puissent faire à une personne à mobilité réduite, handicapée, de son entourage ou qu'elle croise dans la rue, est de la regarder et de la considérer comme une personne ordinaire. Il suffit de sourire, comme si de rien n'était, pas besoin de dévisager la personne handicapée ou de prendre un air gêné, vous n'êtes pas responsable de la situation. Pas besoin non plus de regard de pitié ou de phrase telle que 'Oh le pauvre, à son âge, c'est pas juste'."

Ne pas s'apitoyer sur son sort est une chose. S'estimer chanceux en est une autre. "Je ne passe pas mes journées à broyer du noir. Regardez autour de vous, ai-je l'air de manquer de quelque chose ?, nous interpelle-t-il toujours via PC interposé, en balayant du regard ce cocon familial rassurant qui l'entoure. Je peux être le plus heureux des hommes, reconnaître que je vis dans une partie du monde qui vit en paix et dans l'aisance matérielle."

La mort peut encore attendre

Tout en restant réaliste, Gwen se dit confiant en l'avenir, "en se donnant les moyens pour lui faire face. […] Mon avenir, mon futur, je le décide moi-même, avec l'accord de Charcot bien entendu, mais c'est moi qui décide. […] Mon rôle n'est pas encore obsolète. Je dois être présent pour montrer que le bonheur est là, qu'il est présent, qu'il est vrai".

Et la mort ? Il l'aborde dans les dernières pages de son ouvrage. "La mort, un mot très court, une syllabe qui généralement effraie. Pour ma part, elle ne me fait pas peur. Pour mes proches, c'est probablement différent. Je comprendrais qu'ils redoutent le moment où je partirai. Mais je me dis que le moment n'est pas encore venu, alors pourquoi y penser ? Je suis heureux. Savoir que je partirai probablement plus jeune que les gens de mon âge ne m'empêche pas de profiter de la vie […] La vie peut être difficile mais en pensant et en vivant autrement, elle peut aussi être très belle. Je suis persuadé que dans toutes situations on peut trouver un élément positif, même discret, un moment dans la journée, une rencontre, une visite qui rend la vie plus belle et amène le sourire." Et de fait, cette rencontre a aussi rendu notre journée plus belle.

Une incroyable leçon de vie que nous donne Gwen Bernard ? C'est peu dire…

A SAVOIR

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot (du neurologue français qui a décrit la maladie) ou de Lou Gherig (en hommage au joueur de baseball), est une pathologie neuromusculaire dégénérative, incurable et fatale, caractérisée par la mort progressive des neurones moteurs, qui commandent entre autres la marche, la parole, la déglutition et la respiration. Cette perte des motoneurones entraîne une atrophie musculaire et la paralysie progressive des patients.