"La Rilatine est un médicament qui n'enferme pas l'enfant. Au contraire, il le libère"

Pour cette spécialiste, "il ne faut pas sous-estimer l'impact psychosocial du TDA sur l'enfant, sa famille, l'entourage, l'enseignant… Grâce au traitement, ces jeunes auront un meilleur avenir, une meilleure qualité de vie, et leurs parents aussi. De très nombreuses études ont été faites à ce sujet. Plus tard, ils contribueront de façon très positive à notre société alors que, privés de ce traitement relativement bon marché, ils risquent de se décourager dans leurs études et n'obtenir aucun diplôme, et surtout de garder pour toujours une image d'eux-mêmes extrêmement négative".

Que diriez-vous en une phrase de la Rilatine ?

C'est un médicament qui n'enferme pas l'enfant, au contraire, qui le libère car il lui permet d'exprimer toutes ses potentialités, lui qui, sans médicament, se fait réprimander du matin au soir par ses parents, ses enseignants et souvent même les autres élèves pour tout ce qu'il ne fait pas comme il faut ou par ce qu'il dérange.

Que sait-on de son efficacité ?

Cette molécule est extrêmement efficace. Chez plus de 90 % des enfants qui reçoivent le traitement pour une bonne indication, nous remarquons une amélioration notoire des problèmes d'attention et de concentration tant que de l'hyperactivité. Ceci dit, la prise en charge idéale et optimale reste sûrement la combinaison entre médicament et accompagnement psychologique du jeune et surtout de sa famille. Cependant, notre système de santé belge ne le permet malheureusement pas ou ne possède pas suffisamment de psychologues pour enfants capables de les entourer et les soutenir. En plus, il n'y a pas de remboursement prévu à cet effet et donc cet accompagnement psychologique n'est souvent pas payable. Sans compter que les médecins spécialistes qui connaissent bien ce problème sont beaucoup trop rares, ce qui entraîne de longues listes d'attente d'un délai souvent supérieur à 6 mois. La situation est identique pour les neuropsychologues amenés à faire les tests qui aident au diagnostic.

La durée du traitement est également pointée du doigt. L'arrêt peut-il être envisagé ?

On peut arrêter le traitement à tout instant sans aucun souci. D'ailleurs, souvent le médicament est oublié de temps à autre et cela ne pose pas de problème. Ceci étant, c'est effectivement un traitement de longue durée vu qu'il s'agit d'une affection qui ne disparaît pas, comme le diabète, il est logique de le prendre de nombreuses années et surtout pendant la période scolaire, en l'occurrence celle qui exige le plus d'attention. Au quotidien, de nombreux jeunes choisissent un travail adapté à leur manière de fonctionner et ont donc moins besoin du médicament. Ils ont aussi appris des mesures compensatoires pour gérer leur vie malgré le TDA/H.

Certains parlent des effets secondaires "dévastateurs". Faut-il en effet s'en méfier ?

Les effets secondaires restent très limités et aucun effet à long terme n'a été décrit alors que ce médicament existe depuis 1937 et a fait l'objet d'un très grand nombre d'études tant en Europe qu'aux États-Unis. À court terme, on signale parfois une petite diminution d'appétit mais qui est habituellement transitoire.

Existe-t-il pour le TDA/H des alternatives à cette molécule ou est-ce un incontournable ?

C'est le premier choix quand on désire soutenir l'enfant plus qu'uniquement par un soutien psychologique. Cependant, il existe des alternatives mais elles sont plus chères et non remboursées.

À votre avis, faut-il parler de surdiagnostic ou de sous-diagnostic dans notre pays ?

Pour l'instant nous sommes toujours dans le sous-diagnostic et je rencontre encore malheureusement chaque semaine des jeunes qui n'ont pas été diagnostiqués et qui arrivent chez moi en fin de secondaire après un parcours scolaire terrifiant où ils ont descendu dans les options d'année en année, ce qui ne leur permet pas de choisir les formations supérieures qu'ils auraient aimé faire et dont ils sont capables s'ils sont bien traités. Or cela, c'est dramatique. Ils sont de plus désabusés, désespérés, avec une image d'eux-mêmes extrêmement négative, alors qu'ils font tous tellement fort leur possible !

Que pensez-vous du pourcentage important d'enfants sous cette médication ?

C'est un pourcentage trop faible encore à mon goût, quand on part du principe que cela aide tellement bien ces enfants, ce serait dommage que de nombreux enfants avec TDA en soient encore privés ! Pour moi, les critères pour débuter un traitement ne sont pas le diagnostic en soi, mais dès qu'il y a un impact important sur le bien bien-être de l'enfant et ou sur son cursus scolaire. Ces enfants sont souvent très malheureux quand je les vois arriver en consultation, car ils sont traités de paresseux, agités, impolis, idiots, fauteurs de troubles, mal élevés, n'écoutant pas ce qu'on dit, ne faisant rien comme on leur demande alors que c'est tout le contraire. Ils font d'énormes efforts toute la journée et ne sont jamais récompensés mais plutôt grondés tout le temps. À long terme, cette situation n'est pas tenable.

Votre message, en conclusion ?

Je dirais : quelle chance que déjà plus d'enfants sont traités et reconnus aujourd'hui qu'il y a dix ans. C'est un bon point pour notre médecine mais il faut faire encore beaucoup mieux et nous faisons appel aux mutuelles et aux autorités pour rembourser l'accompagnement psychologique des jeunes et de leurs familles en cas de TDA/H, pour améliorer encore la formation des enseignants et des professionnels de la santé sur cette problématique extrêmement difficile à vivre.