Article réservé aux abonnésRisque de diabète, d'ostéoporose, de problèmes hépatiques et de certains cancers… La mucoviscidose, une maladie à multiples peines
Maladie héréditaire potentiellement mortelle, la mucoviscidose touche non seulement les poumons et le système digestif, mais également d'autres organes et fonctions corporelles. Une semaine pour sensibiliser à cette cause.
- Publié le 17-11-2025 à 06h40
- Mis à jour le 17-11-2025 à 15h42
"La mucoviscidose crée un terrain propice à d'autres problèmes de santé", témoigne Alice Koeune (37 ans), originaire de Saint-Symphorien, qui souffre à la fois de mucoviscidose, de diabète et d'ostéoporose. "Le diabète est apparu chez moi de manière stable et définitive. Mais je fais tout pour ne pas m'infliger un traitement supplémentaire. Gérer la mucoviscidose est déjà plus que suffisant. Je ne prends pas d'insuline et je fais tout pour retarder le jour où je devrai m'en injecter. J'ai choisi une autre approche associée à une vie saine, et je gère cela avec l'aide d'une endocrinologue. L'été dernier, on m'a diagnostiqué un problème d'ostéoporose au niveau de la colonne vertébrale, alors que je n'ai que 37 ans. J'ai peur pour l'avenir… Une moindre chute pourrait-elle directement provoquer une fracture de ma colonne ? Pour moi la muco, c'est triple peine…"
Pour attirer l'attention sur les conséquences moins connues de cette maladie, dont en particulier les problèmes de santé connexes qui y sont associés, "Comme si la mucoviscidose ne suffisait pas" est le slogan choisi par l'Association Muco pour la Semaine européenne de la mucoviscidose qui démarre ce lundi 17 novembre.
Près de 1400 personnes atteintes en Belgique
Maladie héréditaire potentiellement mortelle, la mucoviscidose touche non seulement les poumons et le système digestif, mais également d'autres organes et fonctions corporelles. Elle augmente notamment le risque de diabète, d'ostéoporose, de problèmes hépatiques et de certains cancers.
"Chez quatre personnes atteintes de mucoviscidose sur cinq, le fonctionnement du pancréas est perturbé, précise l'Association Muco. Le mucus épais et les inflammations perturbent la production d'insuline, ce qui provoque l'apparition d'un diabète chez un adulte sur quatre. Chez deux personnes sur cinq, le foie est atteint. Des problèmes de constipation et d'incontinence sont également fréquents."
En Belgique, 1 397 personnes sont atteintes de muco et souffrent d'infections respiratoires graves, de pneumonies, ou de troubles digestifs dus à un mucus épais et collant. "Grâce à la recherche scientifique, les traitements s'améliorent et de nouveaux médicaments offrent une meilleure qualité de vie et une espérance de vie plus longue aux personnes atteintes de mucoviscidose, souligne cependant l'association, rappelant que vivre avec cette maladie demande beaucoup de discipline au quotidien : aérosols, rinçage nasal, stérilisation du matériel, exercices de kinésithérapie et sport pour fluidifier le mucus. À cela, il faut encore souvent ajouter des traitements antibiotiques et même des hospitalisations."
Les Mucosocks, des chaussettes vendues pour la bonne cause
Comme l'explique encore Stefan Joris, directeur de l'Association Muco, "le traitement de la mucoviscidose est déjà très intensif en soi et exerce un impact considérable sur la vie quotidienne. Lorsque s'ajoutent une ou plusieurs autres maladies, cela représente un fardeau supplémentaire, tant sur le plan physique que mental. Dans la campagne "Comme si la mucoviscidose ne suffisait pas", nous partageons les témoignages de personnes qui font preuve de résilience et tentent de trouver un nouvel équilibre dans leur vie, entre la mucoviscidose et les maladies associées. Notre objectif est de susciter davantage de soutien et de compréhension envers les personnes atteintes de mucoviscidose".
Fidèle à sa tradition, comme chaque année, l'association lance une nouvelle collection de chaussettes colorées pour enfants et adultes. Cette fois, les MucoSocks invitent à plonger dans un monde sous-marin aux couleurs de l'océan, peuplé de baleines et autres créatures marines.
Vendues au prix de 15 € la paire, elles sont disponibles en cinq tailles : 27/30, 31/34, 35/38, 39/42 et 43/46. Elles sont disponibles dès ce lundi 17 novembre sur www.mucoweek.be. Les bénéfices de la vente seront reversés à la recherche scientifique sur la mucoviscidose en Belgique.
À savoir sur la mucoviscidose
• En Belgique, 1 397 personnes sont atteintes de mucoviscidose.
• Un Belge sur vingt est porteur du gène responsable de la mucoviscidose et est susceptible de transmettre la maladie à ses enfants.
• Tous les 10 jours, un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique.
• Il existe plus de 700 mutations différentes responsables de la mucoviscidose.
• Le traitement destiné à combattre les symptômes peut prendre jusqu'à 4 heures par jour.
• L'espérance de vie moyenne des personnes atteintes de mucoviscidose se situe entre 45 et 54 ans.
À propos de l'Association Muco
Aux côtés des familles, des centres muco et des intervenants médicaux, l'Association Muco s'engage en faveur d'une vie meilleure et plus longue pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Elle leur apporte de l'information sur-mesure, un soutien social, financier et pratique. L'Association Muco défend également leurs intérêts et se mobilise afin de sensibiliser le gouvernement à leur situation.
À côté de l'aide directe aux personnes atteintes de mucoviscidose et à leur famille, l'association soutient aussi la recherche scientifique. En offrant par exemple à de jeunes chercheurs la possibilité de participer à des formations, en soutenant les réseaux d'études cliniques et en contribuant concrètement à des projets de recherche destinés à améliorer les traitements et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. Pour ce faire, l'association travaille en étroite collaboration avec le Fonds Forton de la Fondation Roi Baudouin, un comité médical et des groupes de kinésithérapeutes, diététiciens, infirmiers, travailleurs sociaux et psychologues. Au niveau national et international, l'Association Muco travaille en étroite collaboration avec d'autres organisations de patients et associations muco.