L'interview émouvante du journaliste Charles Biétry, privé de la parole par la maladie de Charcot et dont la voix a été reconstituée par l'IA

Aujourd'hui âgé de 81 ans, le journaliste Charles Biétry est touché par la maladie de Charcot. Il ne peut plus parler mais a pu témoigner sur TF1 grâce à l'intelligence artificielle.

©PHOTOPQR/LE PARISIEN/Lejeune ; PARIS ; 06/02/2012 ; L'ancien directeur éditorial de l'Equipe TV, Charles Bietry, est  le directeur de la chaine sportive d'Al-Jazira. Le groupe télévisuel vient d'acheter une part des droits TV de la Ligue 1
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Aujourd'hui âgé de 81 ans, le journaliste Charles Biétry est touché par la maladie de Charcot et ne peut plus parler. ©BelgaImage/PHOTOPQR/LE PARISIEN/Lejeune

En août 2020, Charles Biétry a appris qu'il souffrait de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot. Le journaliste sportif français, qui fut aussi directeur de rédaction et de chaînes de sport (Canal + et Eurosport France notamment), est aujourd'hui âgé de 81 ans. La maladie l'a rendu muet et il a des problèmes d'équilibre et pour se nourrir, entre autres. Il sait qu'il ne lui reste plus beaucoup de temps à vivre, et a donc voulu témoigner sur son quotidien, dans l'émission Sept à Huit.

Étant donné qu'il est privé de la parole, TF1 a fait appel à l'intelligence artificielle pour permettre à Charles Biétry de s'exprimer tout haut. Celui qui fut également président du PSG durant quelques mois, a reçu les questions de la journaliste Audrey Crespo-Mara avant de la rencontrer, afin de pouvoir écrire ses réponses sur un clavier d'ordinateur. Ensuite, l'IA a été utilisée pour reconstituer sa voix et lire ce qu'il avait à dire devant Audrey Crespo-Mara, qu'il a reçu quelques jours plus tard chez lui, en Bretagne.

"La maladie de Charcot, c'est ma vie. C'est l'horreur et un cadeau en même temps"

"Ce Charcot est costaud"

Charles Biétry a décrit sa situation comme étant "une torture" : "Les mots sont dans ma tête et je ne peux pas les faire sortir, alors on se recroqueville et on risque de ne plus avoir de contacts avec l'extérieur". Pourtant, le spécialiste du football garde un moral positif, car il est vivant et ne veut pas gaspiller le temps qu'il a devant lui. "Il me reste quelques semaines ou quelques mois à vivre. Pourquoi voulez-vous que je les gâche et que je gâche la vie de mes proches ? Je veux en profiter et faire tout ce qui est en mon pouvoir pour aider la recherche et les autres malades", a-t-il expliqué.

Avec émotion, il a décrit le soutien inébranlable de sa femme, de ses enfants et petits-enfants. "Je suis en guerre contre la maladie […] Je sais que je vais perdre un jour, mais pour ceux qui m'entourent, je dois me battre", a déclaré Charles Biétry, avant d'ajouter en souriant et en mimant un combat : "Et les Bretons sont un peuple qui n'abandonne jamais". "Ce Charcot est costaud, attaque de toutes parts. Et il tue. La maladie me donne un rendez-vous avec la mort. Pas sûr que je vienne. En tout cas, je me battrai avant", a poursuivi le journaliste.

Qu'est-ce que la maladie de Charcot dont était atteint Stephen Hawking?

Il a aussi déploré le fait que le projet de loi française de l'aide à mourir n'a pas abouti, suite à la dissolution de l'Assemblée par Emmanuel Macron en juin 2024. Désormais, Charles Biétry attend que les députés votent cette loi à l'unanimité, "que je puisse attendre la mort tranquillement sans être un boulet pour les miens […] C'est déjà dur de mourir, mais alors, mal mourir, c'est double peine". Il a d'ailleurs envisagé d'aller en Suisse, où le suicide assisté est légal, mais il espère éviter cette situation. "Aller me suicider en Suisse n'est pas le rêve de ma fin de vie. Des médecins inconnus, avaler moi-même l'ultime cachet et savoir que ma femme et mes deux enfants vont rentrer en France avec l'urne funéraire dans le coffre… Plus j'y pense, moins j'ai envie. […] Si en France les conditions ne sont pas réunies pour une mort douce et à peu près calme, j'irai. Tous les papiers sont signés, le cercle de famille est d'accord", a encore confié le journaliste, qui affirme qu'il se battra quoi qu'il arrive pour partir sereinement.

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