"J'ai refusé la maladie jusqu'à un moment où, vu son évolution, je n'avais plus d'autre choix que l'affronter"

Voilà, aujourd'hui, ce à quoi aspire le jeune quinqua, déjà rencontré auparavant, il y a tout juste deux ans. À l'époque, il nous avait confié son parcours. Celui d'un gamin qui, dès l'âge de 6 ans, avait conscience qu'un jour, très probablement, il allait perdre la vue. "Petit garçon, j'étais vraiment dans le déni, avait-il expliqué. J'ai refusé la maladie jusqu'à un moment où, vu son évolution, je n'avais plus d'autre choix que l'affronter. J'avais 37 ans quand j'ai fini par l'accepter".

Atteint de rétinite pigmentaire, une maladie génétique dégénérative et héréditaire de l'œil, Alain n'a fait que voir sa vue se dégrader par palier au fil des années. "Les ophtalmologues estiment que mon champ visuel est aujourd'hui réduit à 3 %", nous avait-il expliqué lors de notre première rencontre, en délimitant de ses mains à hauteur du visage la petite zone qui lui était encore donnée de voir, "sans contraste, sans relief, sans détails, sans couleurs".

"Ce handicap, qu'il aille au diable !"

Pour autant, Alain est bien loin de voir tout en noir. Quand on lui demande : "Comment ça va depuis deux ans ?". Il répond spontanément "bien" dans un grand éclat de rire. Avant de se reprendre plus "sérieusement" : "Bien, avec des coups durs quand même parce que la perte du boulot, la vue qui continue de baisser, ce n'était pas évident à gérer. À un moment, on ne va pas dire que j'ai flanché mais j'ai dû me faire aider par une psychologue. Au deuxième rendez-vous, j'ai carrément vomi sur son bureau. En une heure, j'ai fait un monologue de 4 heures. Tout est sorti pèle-mêle. Tout devait sortir". Comme ? "Mon sentiment d'être inutile après une carrière d'infirmier social de 25 ans, mes angoisses et mon ras-le-bol par rapport à la vue parce que, jusque-là, je faisais le travail nécessaire pour accepter mon handicap, pour vivre bien avec lui, en me disant qu'il y avait mieux mais pire aussi. Je ne m'autorisais pas à dire que j'en avais marre. Mais ce jour-là, avec cette nouvelle psy, j'ai réussi à dire que j'en avais assez de ce handicap. Qu'il aille au diable ! Oser l'exprimer m'a vraiment libéré. Cela m'a permis de gérer ces émotions et ne plus me laisser manger par elles. Ce jour-là, au propre comme au figuré, j'ai vomi tout mon désarroi par rapport à mon handicap".

Ce handicap n'a cependant pas empêché Alain d'exercer le métier d'infirmier social qui fait pétiller son regard dès qu'il l'évoque. "J'ai adoré ce travail et le contact avec les personnes âgées, avec lesquelles j'ai tout de suite accroché, raconte-t-il avec une certaine nostalgie. Je faisais les soins de base, c'est-à-dire la toilette des résidents au CPAS de Frameries. Normalement, mon employeur aurait dû me faire travailler en binôme, ne fût-ce que pour voir par exemple un drap de lit sale. Comme j'ai toujours travaillé seul, par sécurité, je changeais systématiquement les draps. J'avoue ressentir une certaine amertume de ne pas avoir été suffisamment épaulé par mes employeurs. Il m'a fallu doubler voire tripler mes efforts pour être reconnu. Heureusement, certains résidents – comme Paulette ou Marie-Agnès – sont des cadeaux dans une carrière car elles vous font prendre conscience de votre utilité".

Les plaisirs présents et à venir

C'est donc en quelque sorte un nouvel homme qui se présente aujourd'hui. "Après 25 ans de carrière où j'ai dû me battre pour faire valoir mes droits et mes compétences d'infirmier, après ces dernières années où l'on m'a mis des bâtons dans les roues et montré la porte de sortie avec des gros néons, je me suis dit que, s'il me reste encore, 10, 15, 20 ans à voir, autant en profiter". Profiter de la vie et du reste de sa vue, même si Alain doit bien admettre que son champ visuel s'est encore considérablement rétréci ces derniers temps.

Grand amateur de lecture, il doit à présent se résoudre à passer par les audiolivres. Ses préférences ? "C'est assez éclectique. Beaucoup de policiers, Franck Thilliez, mais également des romans, Musso. Dernièrement, j'ai aussi relu mes classiques avec Jules Verne. Mais cela peut aussi bien être la biographie d'Obama que des livres de psychologie ou de spiritualité, selon l'envie du moment".

Un autre grand plaisir, ses animaux : cinq chiens et sept chats qui font manifestement le bonheur du couple. Auquel s'ajoutent ce projet d'aller s'installer dans le Sud et les voyages qui restent bien présents au programme, malgré les contraintes que l'on peut imaginer. "Il y a des choses que je veux encore voir avant de perdre complètement la vue, insiste Alain. J'ai par exemple été voir le Mont Saint-Michel. Ou disons plutôt j'ai vu des formes, mais pas des détails de statues par exemple, ça, non, je ne peux pas distinguer. Je vois parfois mieux sur des photos. Entre la réalité et la vision sur écran ou sur papier, il y a pour moi un monde de différence. C'est comme avec les personnes, je me fais une image mentale en fonction de divers éléments comme la voix ou la manière de se tenir, mais cette image est très différente de ce que je peux voir sur une photo agrandie sur écran, par exemple".

La canne blanche, un vrai défi

Interrogé il y a deux ans sur l'utilité ou le besoin de se promener avec une canne blanche, Alain nous avait répondu : "Je n'arrive pas encore à la prendre". Depuis lors, il a évolué. "Ce qui me dérange, c'est de montrer mon handicap, explique-t-il. Et c'est là le paradoxe : autant j'ai beaucoup de facilités à en parler ; je n'ai aucune gêne alors que j'éprouve beaucoup de difficultés à l'afficher, parce que je me sens amoindri. Au Mont Saint-Michel, ce fut le grand défi : prendre la canne blanche. Je l'ai utilisée et me suis rendu compte que c'était extrêmement utile. Pour moi, c'était aussi plus simple de l'afficher avec des personnes inconnues. Aujourd'hui, je commence à accepter et même apprécier de prendre ma canne blanche. Mais il m'aura fallu le temps…"

Tout un parcours de vie que l'infirmier rêve d'un jour partager. L'idée d'écrire un livre le titille. Pour quelles raisons ? "Parce que je me suis rendu compte que l'on se sent parfois seul par rapport à tout cela. On se dit : cela n'arrive qu'à moi, et en fait, pas du tout. Par l'application Tik Tok, j'ai rencontré en virtuel un jeune Français d'une trentaine d'années qui est beaucoup plus loin que moi dans la maladie et il vit cela très mal. En discutant avec lui, je lui ai donné des pistes pour aller mieux. J'aimerais rassembler dans un livre mes réflexions sur ce handicap et cette maladie. Convaincre, comme j'en suis persuadé moi-même et comme je le dis souvent, que perdre la vue, ce n'est pas perdre la vie".

Profiter et y croire encore

Aujourd'hui, "plus que jamais, je veux profiter de choses que je me refusais avant parce que je me mettais moi-même un frein. Je me suis par exemple restreint par rapport à des vacances de peur d'être un poids pour les autres en raison de mon handicap. Maintenant, à 50 ans, je réalise que j'aurais dû en profiter davantage et je suis bien décidé à le faire. Et à encourager les autres personnes dans ma situation. Leur dire : n'attendez pas, allez-y, foncez !"

Et s'il part s'installer dans le sud de la France, ce n'est pas que pour se la couler douce au soleil. C'est aussi pour se rapprocher de l'hôpital de Montpellier, réputé pour son expertise en matière d'ophtalmologie. En 2019, une équipe avait en effet réussi une véritable prouesse : en posant un implant, les médecins avaient réussi à faire recouvrer la vue en noir et blanc à un patient atteint, comme Alain, de rétinite pigmentaire. Car, comme il nous l'avait déjà fait savoir il y a deux ans, lui, il y croit encore. "En ce qui concerne la recherche, je base toujours mes espoirs sur les thérapies géniques et les cellules souches, nous dit-il aujourd'hui. Recouvrer une meilleure vue fait toujours partie de mes rêves les plus fous. Il faudrait être dingue pour affirmer le contraire".

Mots pour maux

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.