"Cette malformation est un sujet extrêmement difficile pour lui, qui l'émeut aux larmes"

Triplée, l'autrice, à l'âge de 18 ans, se demande pourquoi elle est née suite à une fécondation in vitro. Elle ne s'attendait pas, en interrogeant ses grands-parents paternels, à découvrir un secret de famille bien gardé mais aussi un scandale sanitaire de l'ampleur des bébés dits Softenon.

Présente à Bruxelles au printemps dernier, "cueillie" à la descente du Thalys Paris-Bruxelles, la jeune Alexandrine Descotes se livre pour la première fois à l'exercice de l'interview, avec un mélange de timidité et de volubilité. "Je savais que j'étais née de manière atypique et que mon père avait un problème de santé parce qu'il avait d'importantes cicatrices dans le dos, mais cela faisait partie de ma vie et je ne m'étais jamais interrogée. Étudiante à Lyon, je me suis retrouvée par hasard devant un sujet qui portait sur la fécondation in vitro et ça a provoqué un électrochoc."

Son père, Jean-Luc Descotes, était atteint d'une rare malformation à la naissance, une exstrophie vésicale – la vessie du fœtus se développe à l'extérieur du corps. Il aura souffert toute sa vie de cette anomalie vécue comme honteuse, qui mit sa continence, sa puissance et sa fertilité en danger. À l'école, il avait peu d'amis, devait se cacher pour aller aux toilettes et emmener toujours un change avec lui.

Le scandale du Distilbène

Pendant sept mois, alors qu'elle était enceinte, sa mère, Colette Descotes, avait pris du Distilbène, également appelé DES. Plus de dix millions de personnes y ont été exposées, dont 200 000 en France et ce médicament, prescrit pendant une vingtaine d'années par les obstétriciens, a entraîné chez les enfants exposés in utero des risques de cancers du vagin, des testicules, ou des troubles de la reproduction, entre autres. Le scandale a été révélé dans Le Monde par un article du Dr Escoffier-Lambiotte en 1983. Une première alerte a été donnée en 1971 par la FDA (Food and Drug Administration) et malgré cela, le Distilbène a encore été prescrit aux femmes enceintes jusqu'à la fin des années 70.

Les trois femmes de sa vie

Décliné en trois parties, ce roman donne voix aux trois femmes de la vie de Jean-Luc Descotes : sa fille, sa mère et sa grand-mère. Il raconte aussi une grande et belle histoire d'amour contrarié. Le Nénuphar est un des livres attendus de la rentrée. Avant même sa sortie, les droits ont été vendus aux États-Unis et un contrat a été signé avec Pockett.

Publier un livre sur un sujet aussi tabou demande du courage. Pour ne pas se fâcher avec sa famille et ajouter du malheur au malheur, Alexandrine Descotes a pris ses précautions. "Mon père m'a donné son accord mais peu d'informations. Il n'avait pas du tout envie d'en parler. C'est un sujet extrêmement difficile pour lui, qui l'émeut aux larmes. Il est très heureux que j'arrive à publier mais il craint aussi la sortie du livre car j'expose un secret qu'il a gardé pendant 67 ans. Il a été président de l'Association française d'urologie. C'est un chirurgien relativement connu. Toute la famille redoute un peu que cette histoire éclate au grand jour."

Une histoire à laquelle l'autrice aura consacré dix ans de sa vie, le temps que les langues se délient. Sa grand-mère lui a notamment confié de précieuses lettres, qui relatent ce voyage de la dernière chance à New York pour que son fils puisse se faire opérer par le Dr John K. Lattimer, une sommité, qui était aussi le médecin de Greta Garbo, qui fut nommé expert après l'assassinat de Kennedy et qui a sauvé Jean-Luc Descotes.

Dans cette correspondance imagée, écrite sur du papier pelure, qui mettait un temps fou à traverser l'Atlantique, sa grand-mère raconte à son mari la faim, la neige, février, le froid de canard, le bruit de la scie électrique qui coupe le plâtre, l'attente, l'angoisse… Un courrier très romanesque finalement, qui dote aussi le récit d'une dose de suspense et qui nous renvoie à une époque révolue.

"J'avais beaucoup de matière pour les deux premières parties du livre. Je voulais donner voix à mon père pour la troisième, mais comme il ne voulait pas parler, j'ai dû attendre que ma mère le fasse, après quelques détours narratifs, et cela a tout changé."

Grande histoire d'amour

La parole de cette femme éprise d'un amour profond et sincère permet au lecteur, à la lectrice, de découvrir également une belle et grande histoire d'amour. Cette souffrance a donc été racontée à travers l'amour d'une mère prête à tout pour son enfant, celui d'une fille pour son père et celui d'une femme très amoureuse qui n'a pas peur de s'engager avec un homme abîmé et tous les risques que cela comporte – une sexualité très différente de la norme, des problèmes d'incontinence urinaire et la crainte de ne pas pouvoir avoir d'enfants. "C'est quand même lourd mais elle l'aimait d'un amour absolu."

Le volet sanitaire fut lui aussi délicat car rien ne prouve que la malformation dont souffre Jean-Luc Descotes est liée au Distibelle. "Le doute subsiste mais cette histoire fait partie de l'histoire aussi. Je voulais écrire une livre sur la médecine qui détruit et celle qui répare, car le Dr Lattimer, qui a opéré mon père à New York lorsqu'il avait trois ans a été extraordinaire. Et ce n'est sans doute pas un hasard si mon père a suivi sa voie."

Le Nénuphar |Récit|Alexandrine Descotes|Le bruit du monde, 209 pp.

Extrait

"C'est un garçon, avait dit la sage-femme, après une brève hésitation.

Par-delà la fatigue, l'espace d'une seconde, elle avait senti son cœur exploser. C'était formidable ! Gérard allait être fou de bonheur.

Puis elle avait compris que quelque chose n'allait pas.

La sage-femme ne souriait pas."